Patientendateninfrastruktur für das Gesundheitswesen und die Forschung
Die Digitalisierung im Gesundheitsbereich gehört zu den Prioritäten des Bundes, wie aus der neuen vom Bundesrat im Dezember 2022 verabschiedeten «Strategie Digitale Schweiz» hervorgeht. Unter der Federführung des Bundesamts für Gesundheit und des Bundesamts für Statistik soll insbesondere die mehrfache und interoperable Nutzung der Gesundheitsdaten (z. B. für die Forschung) zwischen Spitälern und Forschungsinstitutionen der Schweiz gefördert werden. Dieses Ziel verlangt sowohl Steuerungs-, Koordinations- und technische Massnahmen als auch Anpassungen der geltenden Rechtsgrundlage. Derzeit laufen zahlreiche Initiativen, einige bereits seit Längerem, wie das 2017 lancierte nationale Swiss Personalized Health Network (SPHN).
Vor diesem Hintergrund hat sich der SWR zum Ziel gesetzt, Empfehlungen für die notwendigen Massnahmen zur Erhebung, Strukturierung und Integration von Patientendaten aus verschiedenen Quellen zu erarbeiten, um die Gesundheitsversorgung und die Effizienz im Gesundheitsbereich und in der biomedizinischen Forschung der Schweiz zu verbessern. Diese Empfehlungen wurden in drei bevorstehende Vernehmlassungsverfahren eingebracht, namentlich jene über:
- die BFI-Botschaft 2025‒2028 (Juni−September 2023);
- das Bundesgesetz über das elektronische Patientendossier EPDG (Juni−Oktober 2023);
- die Humanforschungsverordnung HFV (April−Juli 2023).
Das Vorgehen bastend darin, in einem ersten Schritt Fachleute aus der klinischen Spitalpraxis, aus der biomedizinischen Forschung und der Verwaltung im In- und Ausland zu befragen. Gestützt auf diese Befragungen und einer Dokumentenanalyse wurden von einer Arbeitsgruppe des SWR anschliessend zielgerichtete und fundierte Empfehlungen formuliert.
Terminologische und strategische Analyse des Konzepts der Forschungsinfrastruktur
Ganz allgemein wird eine Forschungsinfrastruktur (FI) als Instrument definiert, das den Wissenschaftsgemeinschaften Ressourcen und Dienstleistungen zur Verfügung stellt, damit sie ihre Forschungen in den jeweiligen Bereichen durchführen können. Es existieren jedoch ‒ auch in der Schweiz ‒ unterschiedliche Definitionen.
Zudem braucht es für diese grundlegenden und kostspieligen Infrastrukturen eine sorgfältige mittel- und langfristige Planung, dank der insbesondere Doppelspurigkeiten vermieden und Bedürfnisse antizipiert werden können. Zahlreiche Länder, darunter auch die Schweiz, schaffen deshalb Lenkungsverfahren, um die Planung, die Koordination, die Evaluation, die Finanzierung und die Überwachung von FI zu regeln. Dabei stellen sich die Behörden vor allem die Frage, wie die Bedürfnisse der Wissenschaft und der Zivilbevölkerung effizient identifiziert werden können und auf welcher Ebene auf diese Bedürfnisse eingegangen werden soll. In der Schweiz wird seit 2011 alle vier Jahre die Schweizer Roadmap für Forschungsinfrastrukturen (gemeinhin als Roadmap bezeichnet) erarbeitet. Sie dient als Instrument zur Koordination der nationalen FI und der Beteiligung der Schweiz an internationalen FI.
Mit diesem Projekt wollte der SWR in erster Linie das Konzept der Forschungsinfrastruktur klären und einen Überblick über die verschiedenen in der Schweiz und im Ausland verwendeten Definitionen erhalten, respektive von wem, zu welchem Zweck und mit welchen Auswirkungen die unterschiedlichen Definitionen verwendet werden. Das zweite Ziel des Projekts bestand darin, auf der Grundlage der Ergebnisse Empfehlungen zu allfälligen Verbesserungen bei der Terminologie und der Steuerung zu erarbeiten. Der SWR erteilte Professor Benedetto Lepori der Università della Svizzera italiana (USI) im Herbst 2022 einen entsprechenden Forschungsauftrag. Ende Januar 2023 reichten Prof. Lepori und sein Assistent Marco Cavallaro ihren Forschungsbericht ein. Dieser zeigt insbesondere auf, dass sich die Schweiz von den anderen untersuchten Ländern durch zwei Besonderheiten abhebt:
- Das Konzept der FI ist in der Rechtsgrundlage nicht klar definiert, sondern je nach Finanzierungsquelle unterschiedlich zu verstehen (SNF, Akademien, Art. 15 FIFG usw.).
- Die Roadmap hängt stark von den Finanzierungsbeschlüssen ab, obwohl diese Prozesse – Ermittlung/Planung und Finanzierung – normalerweise getrennt sind.
Ausgehend von diesen Ergebnissen und ergänzenden Überlegungen gab der Rat dann im Rahmen der Vernehmlassung zur BFI-Botschaft 2025‒2028 Empfehlungen zur Steuerung der FI ab.
Gymnasiale Bildung
Die Covid-19-Pandemie hat die digitale Transformation im Bereich der formalen Bildung stark beschleunigt. Der SWR begrüsst die vielfältigen Anstrengungen, die zu mehr digitalen Kompetenzen für alle Schülerinnen und Schüler beitragen. Ihm ist dabei insbesondere eine breitgefächerte Perspektive wichtig. Denn die Digitalisierung verändert, teilweise rasant, das notwendige Wissen in vielen Fächern. Und sie wirkt sich in verschiedenen Bereichen wie Politik, Gesundheit, Arbeitswelt, Religion oder Kultur unterschiedlich aus. Gleichzeitig wird es immer wichtiger, reflektiert mit Veränderungen umgehen zu können.
Da derzeit die gymnasiale Maturität reformiert wird (nationales Projekt zur «Weiterentwicklung der gymnasialen Maturität»), hat der Rat 2020/2021 diese Schulstufe vertiefter betrachtet. Er hat dazu Prof. Dr. Michael Geiss, Leiter des Zentrums Bildung und digitaler Wandel an der pädagogischen Hochschule Zürich, mit einem Expertenbericht beauftragt. Diese Expertise hat der SWR aus seiner Perspektive ergänzt und Empfehlungen an die Verantwortlichen der Kantone und des Bundes abgeleitet.
Die Publikation wurde vom Rat im September 2021 verabschiedet und im November 2021 veröffentlicht:
Im Zuge der Arbeiten hat sich der SWR auch im Rahmen der internen Konsultation der Maturitätsreform geäussert. Im September 2022 hat sich der SWR zudem im Rahmen des Vernehmlassungsverfahrens eingebracht.
Im Dezember 2023 hat der SWR an der Anhörung zum Rahmenlehrplan teilgenommen.
Rahmenlehrplan / Maturitätsschulen. Stellungnahme des SWR im Rahmen der Anhörung EDK (Dezember 2023)