Un’infrastruttura con i dati dei pazienti per le cure e la ricerca
Come indicato nella nuova Strategia «Svizzera digitale», adottata dal Consiglio federale a dicembre 2022, la digitalizzazione del sistema sanitario rappresenta una priorità. Sotto l’egida dell’Ufficio federale della sanità pubblica e dell’Ufficio federale di statistica, l’obiettivo è, in particolare, quello di accrescere l’uso multiplo e interoperabile dei dati sanitari (p.es. per la ricerca) tra gli ospedali e gli istituti di ricerca svizzeri. Ciò richiede una combinazione di misure tecniche, misure di governance e di coordinamento nonché adeguamenti dell’attuale base legale. Numerose iniziative sono già in corso, alcune ormai da tempo, come l’iniziativa nazionale Swiss Personalized Health Network (SPHN), lanciata nel 2017.
In questo contesto, il CSS si è posto l’obiettivo di fornire raccomandazioni sulle misure necessarie per raccogliere, strutturare e integrare i dati dei pazienti provenienti da diverse fonti al fine di migliorare l’assistenza sanitaria e l’efficacia dei sistemi sanitari e della ricerca biomedica in Svizzera. Queste raccomandazioni sono stati proposti in tre prossime procedure di consultazione concernenti:
- Il messaggio ERI 2025–2028 (da giugno a settembre 2023);
- La legge federale sulla cartella informatizzata del paziente
LCIP (da giugno a ottobre 2023); - L’ordinanza concernente i progetti di ricerca sull’essere umano ORUm (da aprile a luglio 2023).
La procedura generale è consistita nell’intervistare esperti della pratica clinica ospedaliera, della ricerca biomedica e dell’amministrazione, sia in Svizzera che all’estero. Sulla base di queste interviste e di un’analisi della letteratura, un gruppo di lavoro del CSS ha formulerato raccomandazioni mirate e fondate.
Analisi terminologica e strategica del progetto di infrastruttura di ricerca
Se di norma si definisce infrastruttura di ricerca (IR) uno strumento che fornisce alle comunità scientifiche le risorse e i servizi che permettono di condurre ricerche in un ambito specifico, è vero altresì che coesistono diverse definizioni, anche in Svizzera.
D’altra parte, si tratta di infrastrutture essenziali e costose che richiedono una pianificazione rigorosa a breve e lungo termine. Questa pianificazione deve consentire, tra l’altro, di evitare doppioni e di provvedere in anticipo a eventuali bisogni. Molti Paesi, tra cui la Svizzera, stanno quindi mettendo in atto misure di governance per regolamentare la pianificazione, il coordinamento, la valutazione, il finanziamento e il monitoraggio delle infrastrutture di ricerca. Le autorità si chiedono, in particolare, come sia possibile identificare efficacemente i bisogni della comunità scientifica e della società civile e a quale livello questi bisogni debbano essere affrontati. Ogni quattro anni a partire dal 2011 in Svizzera viene elaborata la Roadmap svizzera per le infrastrutture di ricerca, uno strumento che permette di coordinare le infrastrutture di ricerca nazionali e di far partecipare il nostro Paese a quelle internazionali.
Con questo progetto, il Consiglio ha voluto innanzitutto chiarire il concetto di infrastruttura di ricerca ma anche ottenere una panoramica delle varie definizioni utilizzate in Svizzera e all’estero, da chi queste definizioni sono utilizzate, per quali scopi e con quali effetti. Il secondo obiettivo del progetto è stato quello di identificare eventuali miglioramenti terminologici e di governance che possono essere raccomandati sulla base dei risultati. Nell’autunno del 2022, il CSS ha assegnato un mandato di ricerca a questo fine al Professor Benedetto Lepori (Università della Svizzera italiana, USI) che, alla fine di gennaio 2023, ha presentato il rapporto di ricerca insieme al suo assistete Marco Cavallaro. È emerso in particolare che, a differenza degli altri Paesi presi in considerazione, la Svizzera si distingue per due particolarità:
- la base giuridica non definisce chiaramente il concetto di infrastruttura di ricerca, ma lo caratterizza in base alle diverse fonti di finanziamento (FNS, Accademie, art. 15 LPRI, ecc.);
- la Roadmap è strettamente legata alle decisioni di finanziamento, sebbene i processi di identificazione/pianificazione e finanziamento siano generalmente separati.
In base a questi ultimi e a riflessioni complementari, il Consiglio ha formulato raccomandazioni riguardanti la governance delle infrastrutture di ricerca nell’ambito della consultazione sul messaggio ERI 2025–2028.
La formazione liceale
La pandemia di COVID-19 ha accelerato notevolmente la trasformazione digitale nell'educazione formale. Il CSS accoglie con favore le numerosi iniziative che stanno contribuendo ad aumentare le competenze digitali di tutti gli studenti e attribuisce particolare importanza a una prospettiva di ampio respiro. In effetti la digitalizzazione sta trasformando, a volte molto rapidamente, le conoscenze necessarie in molte materie. Non solo: esercita anche un impatto differenziato in diversi ambiti come la politica, la salute, il mondo del lavoro, la religione o la cultura. Nel contempo sta diventando sempre più importante essere in grado di affrontare il cambiamento in modo riflessivo.
La maturità liceale è attualmente in fase di riforma (progetto nazionale «Sviluppo della maturità liceale») e dunque nel 2020/2021 il Consiglio ha approfondito questo livello scolastico. A tale scopo ha commissionato una perizia al prof. dott. Michael Geiss, capo del Centro per l'educazione e il cambiamento digitale della SUP di Zurigo per la formazione degli insegnanti (Zentrum Bildung und digitaler Wandel an der pädagogischen Hochschule Zürich). Il CSS l'ha completata dal proprio punto di vista, con delle raccomandazioni ai responsabili cantonali e federali.
La pubblicazione, approvata dal Consiglio nel settembre 2021, è stata rilasciata nel novembre 2021.
Nel corso dei lavori il CSS si è anche espresso nell'ambito della consultazione interna sulla riforma della maturità. Nel settembre 2022, anche il CSS ha partecipato alla procedura di consultazione.
Nel dicembre 2023, il CSS ha preso parte alla consultazione sul piano quadro degli studi per le scuole di maturità.